La corsa per la Sindrome di Cornelia de Lange arriva in città

run for cornelia 2' di lettura 05/05/2022 - “Run for Cornelia. Il viaggio per la ricerca” ha fatto tappa a Urbino. L’iniziativa ha lo scopo di far conoscere la sindrome di Cornelia de Lange, una sindrome genetica rarissima, che comporta scarsa crescita, ritardo psico-motorio, difficoltà o totale assenza della comunicazione verbale e, in alcuni casi, anche deformazioni agli arti o problemi cardiaci.

Vincenzo Placida, papà di Valentina, una bambina di 14 anni affetta dalla sindrome, e vicepresidente dell'associazione nazionale di volontariato “Cornelia de Lange Odv”, ha iniziato un viaggio di quasi 700 chilometri di corsa. È partito il 25 aprile dal suo comune di residenza, Vigonovo in provincia di Venezia, e arriverà il 14 maggio a Piazza San Pietro a Roma, in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Cornelia de Lange.

Il percorso è suddiviso in diverse tappe di cui decima a è stata a Urbino, dove è stato accolto in Municipio dall’Assessore ai Servizi Sociali, Elisabetta Foschi, che ha espresso piena solidarietà: «Sono stata felice di incontrare Vincenzo e di conoscere questa pregevole iniziativa. Tra l’altro, prima della pandemia, l’associazione organizzava una vacanza estiva nella struttura di Miniera, nel nostro comune. Capisco le difficoltà che incontrano le famiglie dei soggetti affetti da sindromi o malattie rare e credo che dovremo lavorare nel rendere più efficiente la rete sanitaria e di assistenza. Continueremo a seguire questo viaggio con grande partecipazione».

«L’iniziativa - spiega Placida - intende far conoscere questa sindrome e dare visibilità ai progetti dell’associazione, che ha sede a Pesaro. Il 13 maggio sarò ricevuto dal presidente del Coni, Giovanni Malagò. Nel mio tragitto sto incontrando alcuni amici dell’associazione, che mi accompagnano per alcuni tratti, e molti amministratori, a cui chiedo di starci vicino, perché le famiglie che vivono questa sindrome spesso si sentono sole: con questo viaggio spero di portar loro un po’ di sostegno».

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Questo è un comunicato stampa pubblicato il 05-05-2022 alle 12:29 sul giornale del 05 maggio 2022 - 218 letture

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